“Здоровая страна, — говорит турист из Великобритании, — Я живу в Бишкеке уже месяц, людей на инвалидных колясках почти не видел”. Но действительность сурова: людей со специальными потребностями в Кыргызстане много. Видимости у них нет: если ребенок растет в бедной семье, и недуг достаточно серьезный, то он будет оставаться дома, вдали от чужих глаз и чужого мнения.
Будучи взрослым, выходить из дому будет все сложнее, так как неприспособленность инфраструктуры, отсутствие пандусов в общественных местах, физическая уязвимость, физическая неловкость из-за особенностей организма будут серьезным препятствием для социализации в обществе, где очень важен статус благополучия.
Персона с ограниченными возможностями в Кыргызстане депутат 6-го созыва Дастан Бекешев, потерявший зрение в 6 лет, преодолевает все бытовые неудобства в своей публичной деятельности с помощью специально нанятого помощника.
Такая возможность недоступна обычному населению. Дешевле, проще и безопаснее — обеспечить ребенку с особенностями развития домашний уход.
Хотя разные диагнозы — разные возможности. Например, в случаях, когда ДЦП не сказался на когнитивной функции, человек вполне самостоятелен, ему нужна удобная инфраструктура — пандусы, лифты в этажных здания, перила и т.п. Но если есть задержка умственного развития, без помощи платных специалистов уже не обойтись.
Почему ДЦП?
По данным Нацстаткома, на 2019 год в Кыргызстане живут 29 тысяч детей с инвалидностью. По данным ЮНИСЕФ, в Кыргызстане на 2017 год у 6 тысяч детей был диагноз “церебральный паралич”.
Если объединить эти два показателя, то, по грубым подсчетам, окажется, что каждый пятый ребенок с инвалидностью в Кыргызстане болен церебральным параличом. Давайте подробнее рассмотрим, что такое церебральный паралич.
Справка: Детский церебральный паралич или ДЦП — это комплекс нарушений, влияющих на способность человека двигаться, поддерживать равновесие и осанку. Слово «церебральный» указывает на состояние, касающееся головного мозга, а «паралич» означает «слабость», трудности с контролем мышц.
Церебральный паралич развивается вследствие нарушения нормального развития центральной нервной системы или повреждения головного мозга, что влияет на способность контролировать мышцы. Также церебральный паралич может влиять на развитие умственных способностей, в зависимости от тяжести заболевания человек может нуждаться в дополнительной помощи всю свою жизнь.
ДЦП возникает в результате поражения нервной системы ребенка — внутриутробного развития (80% случаев) или после рождения (20%). В силу действия различных факторов происходит поражение головного мозга ребенка, в частности, участков, отвечающих за движение, пишут на сайте профессора Козявкина.
Большая часть детей с ДЦП редко может адаптироваться к обычной жизни, после диагноза их родителей обычно перенаправляют в в специализированные детские сады. Оттуда они попадают в такие же специализированные школы и интернаты, где с ними работают специалисты — логопеды, дефектологи и т.п.
Без воспитателей и педагогов у таких детей нет развития, и длительная отлучка из обучающей среды ухудшает состояние ребенка и сводит к нулю ранее проделанную работу.
Если же ребенок находится только под присмотром родителей, то без лечения его заболевание будет прогрессировать, как это происходит с 10-летним Мухамедали Алишеровым, который родился с ДЦП (ДЦП, спастическая диплегия) и со временем стал терять чувствительность и подвижность правой ноги и руки.
История Мухамедали необычная: вся семья мальчика покинула Таджикистан, переехав в 2016 году из Мургаба в Кыргызстан, потому что его отец Эрмекбай Алишеров надеялся приостановить течение болезни сына.
С 2016 года добиться успехов не удалось: мальчика осмотрели в Джальской больнице, прописали лечение, но точного диагноза не поставили — денег на хорошее питание, лекарства и обследование у семьи нет.
Минимальные затраты без обследования врачей для того, чтобы Мухамедали мог дальше улыбаться, бегать и ходить, не боясь потерять подвижность, составляют не менее 7 тысяч сомов в месяц. Около тысячи сомов стоят витамины, 6000 сом в месяц стоит услуги реабилитационного центра для детей с ДЦП.
Нет возможности — лечение Мухамедали обойдется в сумму всего семейного бюджета. На семью из 11 человек — 8 детей, трое взрослых, его отец получает меньше 7 тысяч сомов в месяц.
“80 сомов стоит уход за одним барашком. Меньше тысячи сомов на одного человека в месяц получается со всего двора”, — рассказывает Эрмекбай Алишеров, отец семейства.
Такова плата за труд и проживание — семья Алишеровых живет в доме работодателя и ухаживает всей семьей за его скотом, а это две лошади, пара коров и около 2 десятков баранов. Если б не бабушкина (Касымова Бактыгуль) пенсия в 5 тысяч сомов от таджикистанского правительства, им приходилось бы куда тяжелее.
Дополнительные тяготы семейству приносит статус “кайрылмана”, по сути обеспечивающий им равные права с гражданами Кыргызстана, в действительности — не являющийся равноценным паспорту документом.
Семейство Алишеровых, проживающих в жилищном массиве Алтын-Казык, не может оформить прописку по фактическому месту проживания. Загвоздка в проблемном районе — жилмассив ранее относился к Аламудунскому району, но затем его отнесли к Бишкеку. И таким образом, на сегодняшний день жители новостройки остались вне системы муниципалитета.
Дело в том, что Алтын-Казык построен возле городской свалки, и по экологическим нормам там жить нельзя. Для того, чтобы дети просто могли посещать школу, Эрмекбаю пришлось два месяца обивать пороги местной школы, чтобы, несмотря на гражданство другой страны, его дети могли учиться. Если он обращается в больницы города, с него требуют двойную оплату как с иностранного гражданина.
“Ребенка показали врачам в неврологии, не жалуемся: хорошо посмотрели. Но на операции денег уже не хватает. Мучаюсь найти работу с чужим гражданством. Несколько лет уже не можем оформить документы”,- сетует отец семейства.
У Аиды, этнической кыргызки из семьи переселенцев из Таджикистана, на руках трое детей. Она замужем, но тянет всю семью самостоятельно: двое детей хотя уже почти повзрослели, но нуждаются в постоянном присмотре, самостоятелен только самый младший, Билал.
Муж остается дома и присматривает за детьми, у 16-летней Мавлюды ДЦП вкупе с другими диагнозами (спастическая диплегия. первичная гидроцефалия, нарушение когнитивной функции), у 14-летнего Мухамедали диагностирована “легкая умственная отсталость”.
На первый взгляд физически оба подростка хорошо развиты, но Мавлюду легко обмануть, у нее мягкий характер, и в последнее время, несмотря на лечение, которое обходится в 7-8 тысяч сом ежемесячно, на левой ноге растет опухоль. Мухамедали, по сравнению с Мавлюдой, физически более крепок, но более агрессивен — несмотря на традиционное воспитание, легко может вспылить и прибегнуть к физическому насилию. Мухамедали не получает специфического лечения, его врач-психиатр прописал ему успокоительное, которое, судя по всему, малоэффективно.
Останавливают подростка только слезы родителей. И сама Аида, и муж периодически не выдерживают агрессивных вспышек подростка и грозятся “уйти из дома от таких детей”.
“Если стол не сервировать красиво, как ему нравится, может матом покрыть -, сокрушается Аида, — Не знаю, как он таких слов нахватался, дома так не говорим. Вместе их двоих оставлять нельзя, у Мавлюды характер покладистый, он ее обидеть легко может. Поэтому муж за ними смотрит”.
Сейчас главная душевная боль Аиды и ее мужа — старшая дочь, Мавлюда. Ласковая и тихая, она старается не причинять особых хлопот, ее большая страсть — это мультфильмы, которые она может смотреть целый день без перерыва. Из-за врожденных патологий ей каждый месяц приходится получать лечение. Но к основным недугам добавился очередной — на левой ноге стала расти опухоль, и с тех пор Мавлюда периодически жалуется на боль. Аида изо всех своих сил старается найти дополнительный заработок, чтобы обследовать своего ребенка, но ресурсов не хватает, живут они в селе, наблюдаются у врачей в Бишкеке, и каждая поездка требует больших затрат для семейного бюджета.
Аида и ее муж пытаются оказать максимальную заботу детям, но их совместная максимальная забота оказывается минимальной.
В Кыргызстане дети с ДЦП — это бремя родителей, помимо пособий, на которое нельзя купить минимальную месячную продуктовую корзину, государственная система оказывает поддержку детям в виде специализированных интернатов, где они оказываются отрезаны от своих семей и видятся с родителями по выходным.
Жертвенность родителей, которые посвящают себя полностью заботе о своем ребенке, чаще всего всего оказывается неоправданной: непрофессиональный уход за детьми со специальными нуждами при домашнем присмотре не дает положительных результатов.
Инклюзия как необходимость
Согласно данным 24.kg, на 2016 год более 20 тысяч детей с ОВЗ не получают образование. Что это значит для обычного гражданина? Если обычный человек без образования может найти выход из сложной ситуации — найти подработку официантом, заняться физической работой, то у людей с ОВЗ это возможность сильно ограничена. Не всякий работодатель согласится иметь сотрудника, который своей внешностью или поведением привлекает внимание окружающих.
На сегодняшний день очень мало мало мест, которые поддерживают людей с особенностями развития в трудоустройстве. Например, из заведений общепита в миллионном Бишкеке широко известны только два — это кофейня Sierra и кафе Solomon Sandwiches.
Таким образом, человек с ОВЗ попадает в финансовую зависимость от своих домочадцев, в некоторых случаях это переходит в трудовое рабство и домашнее насилие, как это произошло с девушкой в Тогуз-Торо, которая осталась на попечении бабушки и деда.
Если говорить в масштабе страны, то это 20 тысяч детей, которые вырастут, станут бременем для своих родственников и близких, не получив образования и навыков самостоятельной жизни.
Именно поэтому так важно поддерживать частные инициативы для поддержки людей с особенностями, чтобы помочь им адаптироваться к жизни в обществе.
Дело касается мелочей, но именно они решают чью-то жизнь. Поставить пандус к подъезду или унитаз в туалете вместо чаши “генуя”, помочь человеку втащить коляску в салон автобуса, с пониманием отнестись, когда “особенный ребенок” может заплакать или закричать в публичном месте, — это то, что может делать каждый.
Задача же государства — обеспечить таким детям право на медицину и образование, чтобы у них был шанс жить нормальной жизнью.
Данная публикация была подготовлена при финансовой поддержке Европейского союза. Содержание данной публикации является предметом ответственности Айдины Эдилевой\Rentgen Media и не отражает точку зрения Европейского союза.